Oensingen
Ausflüge, Ferien oder Therapie: Verein unterstützt körper- und sinnesbehinderte Kinder

Der Verein Raphbo ermöglicht Träume von körper- und sinnesbehinderten Kindern und Jugendlichen. Knapp 80'000 Franken hat er in den letzten vier Jahren gespendet.

Sarah Kunz
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Der Verein Raphbo, 1999 initiiert von Hansjörg Bobst (sitzend, Mitte), zählt heute 15 Mitglieder.

Der Verein Raphbo, 1999 initiiert von Hansjörg Bobst (sitzend, Mitte), zählt heute 15 Mitglieder.

Patrick Lüthy

Nicht nur Kinderaugen sind auf Kinderliedsänger Christian Schenker gerichtet, auch Erwachsene mischen sich unter das Publikum, lauschen den fröhlichen Klängen, plaudern vereinzelt. Das Konzert markiert den Auftakt für den Raphbo-Anlass, der alljährlich rund um das Schulhaus Oberdorf in Oensingen stattfindet. Später im Programm steht der Auftritt von Beatrice Müller und Monika Blaser. Sie sorgen als die Clowns Blöffli und Tüpfli für strahlende Gesichter bei Klein und Gross. Anschliessend bieten die beiden Frauen einen Workshop für Zaubertricks. Wie jedes Jahr sorgt eine Festwirtschaft für das leibliche Wohl und Feuerwehrattraktionen für weitere Unterhaltung.

Muskeldystrophie vom Typ Duchenne

Duchenne ist eine Erbkrankheit, die ungefähr eine von 3500 männlichen Geburten betrifft. Weltweit gibt es jährlich rund 20'000 Fälle. Durch eine Mutation im genetischen Bauplan fehlt den Betroffenen das wichtige Strukturprotein Dystrophin. Dadurch sterben die Muskelfasern rasch ab. Die Krankheit wird typischerweise zwischen dem 2. bis 7. Lebensjahr diagnostiziert.

Anzeichen dafür sind Verzögerungen in der Entwicklung beim Sitzen, Krabbeln, Gehen oder Sprechen. Erkrankten Kindern fällt das Gehen schwer, es ist langsam und träge im Vergleich zu gleichaltrigen gesunden Kindern. Oft wirken die Knaben mit Duchenne schwerfällig und fallen häufig um. «Raphael wurde oft als ‹Tschaupi› bezeichnet», erzählt Vater Hansjörg Bobst, Gründer des Vereins Raphbo. «Aber ich wusste, da steckt mehr dahinter.» Auch liess sich beim damals Sechsjährigen ein weiteres Symptom beobachten: Einige Muskeln, insbesondere die Waden, sehen bei Duchenne-Erkrankten überdimensioniert aus. «Raphael hatte Wädli wie ein Profi-Radfahrer.»

Abgestorbene Muskelzellen werden dort allmählich durch Bindegewebe ersetzt. Mit dem kontinuierlichen Verlust der Muskelkraft sind Knaben mit Duchenne bereits im frühen Teenager-Alter auf Fortbewegungshilfen, später auf einen Rollstuhl angewiesen. Mit fortschreitender Krankheit werden lebensbedrohende Probleme des Herzens oder der Atemfunktion immer akuter. Eine Tracheotomie, eine künstliche Beatmungshilfe, verlängert in diesem Fall das Leben der Betroffenen. Auch Raphael wird heute künstlich beatmet. Die Lebenserwartung von Duchenne-Erkrankten liegt zwischen 25 und 30 Jahren. Raphael konnte in diesem Jahr seinen 31. Geburtstag feiern. (SKU)

Die Veranstaltung ist dazu da, um Geld für Familien mit körper- und sinnesbehinderten Kindern und Jugendlichen zu generieren. Namensgeber des Vereins ist Raphael Bobst, der Sohn von Hansjörg Bobst, der an Muskeldystrophie Duchenne leidet). Betroffene Familien, die einen Wunsch haben, diesen aber finanziell nicht umsetzen zu vermögen, können sich beim Verein melden. So erfüllt Raphbo Träume — sei es ein Ausflug, Ferien, eine Therapie und anderes mehr. Der Erlös aus dem Raphbo-Anlass wird vollumfänglich für die Wünsche dieser Familien eingesetzt. «Wir wollen etwas für die Seele tun», sagt Hansjörg Bobst. «Diese Familien haben es im Leben schwer genug.»

Spenden direkt an Betroffene

Gegründet wurde die Interessengemeinschaft im Jahr 1999. Bobst konnte mit seinem Sohn zwei Jahre zuvor an einem Telethon-Anlass teilnehmen. Die schweizerische Stiftung unterstützt Kinder mit Erbkrankheiten. Während dieser Reise kam dem heute 64-Jährigen der Gedanke: «So etwas könnten wir doch auch machen.» Zusammen mit drei Freunden rief er die Interessengemeinschaft ins Leben, die während der ersten zehn Jahre eng mit Telethon zusammenarbeitete. Seit 2014 bilden sie nun einen Verein. Mittlerweile gibt Raphbo die Spenden direkt an die Betroffenen weiter. Früher organisierten die heute 15 Mitglieder einen Märet-stand mit Bastelsachen und Chrömli. Heute führen sie den alljährlichen Anlass durch, der immer wieder viele Besucher anlockt.

Die viele Arbeit zahlt sich aus: In den letzten vier Jahren hat der Verein 77'950 Franken an Betroffene gespendet. Insgesamt konnten mit diesem Betrag 43 Gesuche unterstützt werden. «Eine Freundin von Raphael hat ihre gesamte Familie in der Türkei und sie schon lange nicht mehr gesehen», erzählt der Oensinger. «Mit unserer Unterstützung kann sie sich nun den Flug in ihr Heimatland leisten und ihre Verwandten besuchen.»

Christian Schenker sorgt für Unterhaltung bei Kindern und Erwachsenen.

Christian Schenker sorgt für Unterhaltung bei Kindern und Erwachsenen.

Patrick Lüthy

Es gibt immer wieder Lichtblicke

Bobst weiss aus eigener Erfahrung, wie wichtig solche «Seelen-Nahrung» ist. «Ab einem gewissen Alter besteht das Leben der Erkrankten nur noch aus Problemen. Plötzlich macht da ein Körperteil nicht mehr mit, dann wieder ein anderer.» Raphael wohnt nunmehr seit zwölf Jahren in einem Zürcher Wohnheim, wo er erfolgreich eine IV-anerkannte Lehre abschliessen konnte. Seit 2015 arbeitet er jedoch nicht mehr. «Da hatte er einen Crash», so Bobst. Eine doppelte Lungenentzündung führte zu einem Kollaps. Seither wird sein Sohn künstlich beatmet. Trotzdem gibt es auch wieder Lichtblicke, wie beispielsweise in diesem Jahr, als Raphael am Open Air Frauenfeld einen seiner Lieblingskünstler, Rapper Eminem, sehen konnte.

«Raphael ist ein Kämpfertyp», sagt Böbu, wie Hansjörg Bobst von seinen Freunden genannt wird, stolz. «Ich bin beeindruckt, wie er mit seinem Schicksal umgeht. Manchmal sogar besser als ich.» Auch über das Thema Tod können die beiden Männer gut reden. Dass sein Sohn aber einmal nicht mehr sein könnte, ist Bobsts grösste Angst. «Ich weiss wirklich nicht, wie es mir dann geht.» Es ist eine Angst, die begründet ist, betrachtet man die normale Lebenserwartung von Duchenne-Erkrankten. Doch eines gibt Bobst Kraft: «Ich bin Trainer für ein Elektro-Rollstuhl-Hockey-Team. Die Jungs brauchen mich und geben mir sehr viel.» Wer ihn dazu animiert hat? Natürlich sein Sohn.

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