Down-Syndrom-Tag
Ein Morgen voller Gefühl und Wärme

An einem Morgen trafen sich Trisomie-21-Betroffene, deren Betreuer und Eltern zu einer ungezwungenen Plauderstunde. Wir waren mit dabei und lernten herzliche Menschen kennen.

Ornella Miller
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Lukas, Regina und Joshua posieren für die Fotografen.

Lukas, Regina und Joshua posieren für die Fotografen.

Thomas Ulrich und Tina Dauwalder

Nur fürs Gruppenfoto zügeln die drei mit Trisomie 21 zur Welt Gekommenen ins farbenkräftige, gut gelüftete Fumoir des Restaurants Industrie in Solothurn. Wir sitzen also bei den übrigen Gästen. Denn zu oft stehen solche Menschen im Leben abseits. Doch jetzt sind sie dran, sie dürfen sich der Zeitung präsentieren wie Politiker oder Musikstars auch.

Anlässlich des Down-Syndrom-Tags am Montag hat Agatha Küng Häusler eine Zusammenkunft organisiert. Sie ist die Mutter von Lukas. Dieser 24-jährige stramme Jüngling wirkt noch pubertär. Eigentlich soll er über seine Arbeit reden. Doch lieber plaudert er über anderes wie etwa Musik. Mutter und Vater Gregor – sie ist sozial tätig und er Lehrer – sprechen ihm gut zu.

Das «Schnitzel» des späteren Essens liefert das Stichwort. «Wir haben eine neue Heizung in der Stube.» Er deutet auf mitgebrachte Fotos, die ihn bei Waldarbeiten zeigen. Er sagt: «Das Bild vom Holz. Arbeit. Was zum Anfeuern geht. Wir spalten Holz, wir arbeiten mit der Kreissäge im Hof. Machen Anfeuerholz.» Er haspelt. Manches muss erraten werden. «Dann führen wir die Kühe durch den Wald.»

Action und Maschinen faszinieren ihn

Lukas arbeitet mit seiner Arbeitsgruppe in Gempen im Forst, im Schwarzbubenland. Action und Maschinen faszinieren ihn. «Ja», entgegnet der junge Mann auf die Frage, ob er mutig sei. «Habe einen Baum gefällt. Ich.» Die Mutter: «Aber gell, Lukas, da ist jemand dabei, du musst ganz konzentriert sein und weisst, wie gefährlich das ist.» Lukas erzählt detailliert vom Tagesablauf, von den Essenspausen, zahlreichen Freunden, vom Wetter. «Ich bin mit Menschen mit Autismus zusammen.»

Vielleicht verlasse er diese Wohngruppe bald, um in einer zu leben, die weniger abgelegen ist und wo er selbstständiger sein könne. Zudem möchte Lukas andere Arbeit verrichten, Körperbehinderte betreuen. «Rollstühle herumfahren», grinst er. Nach Gempen reist Lukas fast ganz alleine. Manche Wochenenden verbringt er in Solothurn. Wenn er nicht mehr beim Gespräch mitmacht, bewegt er sich durchs Restaurant. Einmal posiert er mit einem Gasanzünder, zündet ihn an und will wissen, ob ich als Fremde das Lied von Rammstein, «Feuer frei!», kenne.

Trisomie 21

Bei Menschen mit Trisomie 21 ist das 21. Chromosom durch eine abweichende Zellteilung drei- statt zweimal vorhanden. Das führt meist zu einer unterschiedlich stark ausgeprägten geistigen Behinderung und oft zu körperlicher Beeinträchtigung. Es gibt Fälle, in denen Menschen mit Trisomie 21 einen Universitätsabschluss gemacht haben, wie Pablo Pineda, der in einem an seine Lebensgeschichte angelehnten Film die Hauptrolle spielte. Trisomie 21 gilt seit 1. März als Geburtsgebrechen, wofür sich auch der Solothurner Ständerat Roberto Zanetti speziell einsetzte. (orm)

Regina spricht kaum

Im Gegensatz zu Lukas spricht die bald 52-jährige Regina heute kaum. Bloss ab und zu kommt ein Wort über ihre Lippen. Anteil am Geschehen nimmt sie trotzdem. Ihre Schwester
Finett ist ihr Sprachrohr. Die sitzt eng neben ihr, hält den Arm um sie, streichelt stets zärtlich über ihren Rücken. Regina lebte als Erwachsene zunächst bei ihrer Mutter. Erst als diese 70 wurde, wechselte sie ins Heim. Als die Mutter 80 wurde, übernahm Finett die Vormundschaft für ihre jüngere Schwester und holte sie nach Hause, «weil ich fand, sie sei in der Familie sehr wohl. Ihr gefällt es, eine normale Familie zu haben.»

Lukas weiss sich in Szene zu setzen. Er erzählt von seiner Arbeit in Gempen.

Lukas weiss sich in Szene zu setzen. Er erzählt von seiner Arbeit in Gempen.

Thomas Ulrich und Tina Dauwalder

Die Mutter starb letztes Jahr. Nun wohne Regina grossteils mit ihr. Andere Schwestern – die Familie zählt acht Geschwister, der Vater starb früh – kümmern sich auch. An vier Tagen ist Regina in der Rodania tätig. «Filzen, Perlen auffädeln, Güfeli einstecken, ab und zu Nähte mit der Nähmaschine nähen, am Webstuhl weben», beginnt Finett aufzuzählen. «Am Dienstag bäckt sie im Backatelier Brötli.» Regina nickt, gestikuliert zustimmend. «Am Nachmittag besucht sie einen Musikkurs. Mittwoch und Donnerstag ist sie in der Töpferei.» Freitags müsste sie häufig in eine Therapie oder sie gehe mit der Schwester gerne ins Migros-Restaurant in Solothurn. «Dort ist am meisten los. Kinder schreien, es hat viele Leute. Das mag sie.»

In der Freizeit unternehmen sie viel. Ausflüge mit E-Bike und Anhänger, Schwimmen, Schifffahren, Bekannte besuchen, an Feste gehen. Mit den Leuten von Rodania tauscht Finett jeweils ein Büchlein aus: «Wir schreiben hinein, wie sie geschlafen hat, ob etwas gewesen ist. Und sie schreiben, was Regina erlebt hat. Denn sie kann nicht selber erzählen. Ich kann dann nachlesen und sie darauf ansprechen. Das hat sie gern, wenn sie merkt, dass wir Bescheid wissen.» Die kinderlose, verheiratete Finett arbeitet als Primarlehrerin im Teilzeitpensum. Die Tage müssen genau geplant werden.

Joshuas Einwortsätze

Joshua spricht bedeutend mehr. Einwortsätze. Er ist hellwach, aufmerksam. Er gehe in die fünfte Klasse. «Zwölf», nennt er zischend sein Alter. Er besucht die Schulen in Luterbach von Anbeginn integrativ. Er zählt seine Lieblingsfächer auf: «Rechnen, Schreiben, Lesen, Kochen für den Pausenkiosk, Klavierspielen, Sport.» Dabei klingt Schreiben eher wie «Bibä», Klavierspielen drückt er mit dem Wort «Note» aus, fürs Kochen macht er eine ausladende Geste. Hingegen brauche ihm das Ausmalen zu viel Geduld. Mutter Claudia Rüegsegger: «Sprechen ist wirklich sein Manko.»

Er zählt seine vielen Freunde in der Schule und im Quartier auf. Auch sein um ein Jahr jüngerer Bruder Noé ist sein Freund. Mutter Claudia, ausgebildete Krankenschwester und Co-Präsidentin von Insieme, findet es schön und wichtig, dass Joshua die Regelschule besuchen kann: «Ich finde es vom Sozialen her wichtig. Er ist dabei, man kennt ihn.» Sie ist dankbar, dass die Primarschule Luterbach die Integration ermöglicht, denn das sei nicht selbstverständlich.

Alle sind wohlbehütet

Deutlich wird bei allen, wie wohlbehütet sie sind, wie liebevoll getragen und begleitet. Wenn Finett Regina lange tief in die Augen blickt, sanft «mein Mäuschen» zu ihr sagt oder auch: «Wir haben einander gern». Ein erfülltes Leben mit Trisomie 21 ist möglich dank der vielen Bezugspersonen. Das ist auch nötig, denn es kann immer jemand ausfallen, wie der Tod von Reginas Mutter beweist. Zuerst habe Regina gesagt, sie wolle auch in den Himmel. Finett: «Da sagte ich: Ja, aber das ist noch ein bisschen zu früh. Wir wollen jetzt einmal ein schönes Leben haben.»

Die Trisomie-21-Betroffenen erfüllen den Morgen mit viel Wärme, Gefühl und Körperkontakt. Sogar zu Unbekannten. Lukas umarmt spontan eine fremde Frau. Streicht über mein Haar, und Joshua gibt mir zum Abschied einen Handkuss, vielleicht mein erster überhaupt.

Pascal und seine Gitarre.

Pascal und seine Gitarre.

Thomas Ulrich und Tina Dauwalder

Ein Brief von Pascal Staub

«Ich bin Pascal Staub, 28 Jahre alt, und wohne im VEBO Wohnheim in Grenchen. Dort fühle ich mich zu Hause. Ich habe viele Hobbys und Interessen wie zum Beispiel Kochen, Schwimmen, PTA (Pfadi trotz allem), Freunde treffen, in die Ferien fahren. Für die Gruppe im Wohnheim koche ich verschiedene Menüs, z.B. Pizza Pascal, was ich sehr gerne und ganz selbstständig kann. Ab und zu reise ich nach Bern, um für mein Grossmueti etwas Feines zu kochen. Eines meiner grossen Hobbys ist das Schwimmen. Ich liebe es, im Schwimmbad mit meinen Freunden zu Schwimmen und zusammen zu sein. Im Winter gehe ich mit meinen Eltern oft Ski fahren, und während einer Woche verbringe ich Skiferien mit meinen Freunden vom Freizeitklub.

Für mich ist sehr wichtig, mich mit Freunden treffen zu können. Ich reise selbstständig mit der Bahn nach Bern, Oensingen, Solothurn, um meine Freunde zu besuchen und mit ihnen Zeit zu verbringen. An manchen Samstagen treffe ich mich mit anderen Pfadfindern in Solothurn in der PTA. Einmal im Jahr nehme ich im Pfadilager teil. Das gefällt mir besonders gut. Dort gibt es Lagerfeuer mit Singen und Gitarre-spielen, feines Essen und lustiges Zusammensein in den Zelten.

Einmal die Woche gehe ich in den Gitarrenunterricht. Ich spiele im Wohnheim und bei meinen Eltern Gitarre und wir singen dazu. Ich bin schon im Kofmehl in Solothurn am Pfadi-Unterhaltungsabend aufgetreten mit meiner Gitarre.
In Grenchen habe ich viele Freunde, mit denen ich in unser Stammlokal etwas trinken gehe, oder ins Kino oder zum Minigolf gehe. Ich bin einfach froh, wenn etwas läuft und ich mit Freunden zusammen sein kann.

Mit meiner Familie bin ich gerne zusammen. Es gefällt mir, wenn die ganze Familie zusammen ist und wir gemeinsam brunchen. Ich bin aber auch ganz gerne nur mit Mami und Papi zusammen.» Pascal Staub