Seltene Krankheit

Solothurner gründet schweizweite Selbsthilfegruppe für «Vaskulitis»

Die Erkrankung Vaskulitis ist bisher nur wenig erforscht (Symbolbild)

Die Erkrankung Vaskulitis ist bisher nur wenig erforscht (Symbolbild)

Vaskulitis, entzündliche Erkrankungen der Blutgefässe, sind bisher nur wenig erforscht. Ein Betroffener aus dem Kanton Solothurn hat nun die erste schweizweite Selbsthilfegruppe gegründet.

Der 66-jährige Rolf H.* hat vier schwierige Jahre hinter sich, in denen sich sein Leben komplett verändert hat. Der Grund: Vaskulitis, ein Sammelbegriff für entzündliche Erkrankungen der Blutgefässe. Die Seltenheit dieser Krankheit stellt für den Patienten eine zusätzliche Last dar, da die Forschung in diesem Bereich noch in den Kinderschuhen steckt. So ist der Weg, der zur genauen Diagnose führt, harzig. Aufgrund der starken Belastung, die diese Situation mit sich bringt, will der Betroffene Rolf H. anonym bleiben. Deshalb verzichten wir auch auf die Veröffentlichung eines Fotos von ihm. «Es würde mich zu sehr belasten, auf der Strasse auf mein Leiden angesprochen zu werden», sagt er dazu.

Der Betroffene aus der Region Solothurn war schon immer ein Sportfan, in seinem Alltag integrierte er viel Bewegung. Jedoch wurde dem vor vier Jahren ein Ende gesetzt. Zu diesem Zeitpunkt machte sich die Krankheit mit starken Kopf- und Beinschmerzen bemerkbar, die in der Nacht fast unerträglich wurden. «Die Symptome wiesen auf eine Riesenzellarteriitis in den Schläfenarterien hin», sagt Rolf H. Eine Entzündung der grossen Blutgefässe hatte dieses Leiden verursacht, welches bei ihm unter anderem zu Schmerzen in der Muskulatur führte. «Ich kann mich noch sehr gut an den Tag erinnern, an dem ich nicht mehr aufstehen konnte, weil die Schmerzen in meinen Beinen so stark waren», sagt der Pensionierte. Auch deshalb sieht er sich in seinem Alltag durch die Erkrankung beeinträchtigt. «Früher ging ich oft joggen, doch mittlerweile ermüde ich sehr schnell.»

Unerforschte Krankheit

Hauptsächlich klagt Rolf H. über die Nebenwirkungen der Medikamente, die er täglich einnehmen muss: «Das Kortison führt zu starker Müdigkeit. Deshalb bin ich schon länger nicht mehr so fit wie auch schon.» Da das Medikament zahlreiche Nebenwirkungen mit sich bringt, wird die zu Beginn hohe Dosis im Laufe der Zeit möglichst rasch runtergesetzt. Doch die Krankheit kann, falls sie unbehandelt bleibt, lebensbedrohlich sein. Deshalb ist Kortison – der einzig sofort wirkende Wirkstoff – auch unverzichtbar für die Patienten.

Die Medikamentenlücke war für Rolf H. einer der Gründe, den Kontakt zu anderen Betroffenen zu suchen. «Ich fühlte das Bedürfnis, mich mit anderen Personen auszutauschen, die das gleiche Leiden haben wie ich. Deshalb habe ich mich nach einer Selbsthilfegruppe informiert», sagt er beim Gespräch. Es folgte eine Enttäuschung: Für diese Art von Erkrankungen existiere keine Patientengruppe, wurde ihm von der Kontaktstelle der Selbsthilfe Solothurn mitgeteilt.

Dennoch gab der jetzt 66-Jährige die Hoffnung nicht auf und nahm den Kontakt zu einem weiteren Betroffenen in Basel auf, der ihm einen Anlass im Inselspital in Bern empfahl. «Am Patiententag im Inselspital wurde ein Workshop durchgeführt, bei dem es um seltene Krankheiten ging», erzählt Rolf H. Dort traf er auf weitere Betroffene und klärte sie über die Idee einer Selbsthilfegruppe auf. «Die Resonanz der Patienten war durchaus positiv», erinnert er sich. Sie seien schon länger auf der Suche nach einer Austauschmöglichkeit gewesen, weshalb die Selbsthilfegruppe gegründet werden konnte.

Mit der Unterstützung eines Facharztes sei die Kontaktaufnahme zu weiteren Patienten erfolgt, und danach hätten sich immer mehr Betroffene für die Gruppe interessiert.

Gründung eines Vereines

Die wachsende Gemeinschaft innerhalb der Selbsthilfegruppe war für Rolf H. der springende Punkt, einen weiteren Schritt zu wagen. «Nun schien mir sogar die Gründung eines Vereins realisierbar.» Die Idee verfolgt den Zuversichtlichen bis heute. Die Gründungsversammlung des Vereins der Patientenorganisation Vaskulitis soll noch diesen Monat stattfinden. Es sei allen – auch nicht Betroffenen – möglich, Mitglied zu werden und Organisationen dieser Art zu unterstützen. Ein weiterer Pluspunkt des Vereins sei, dass das Thema in der Öffentlichkeit präsent wird, wodurch man zum Beispiel auf die bestehende Medikamentenlücke aufmerksam machen könnte.

Ein Anliegen sei es zudem, die zumeist ungenaue Diagnose der Vaskulitis-Erkrankungen aufzugreifen. Rolf H.: «Ich habe bis heute noch keine verbindliche Diagnose erhalten.» Die ungenaue Beurteilung sei nur aufgrund der erschienen Symptome und seines Alters erfolgt. «Dementsprechend konnten mir sogar die Ärzte keine klare Antwort geben», erinnert er sich.

Der Betroffene ist der Meinung, dass diese Unsicherheiten zu umgehen sind, indem gewisse Tests schon nach dem Erscheinen der ersten Symptome durchgeführt werden. Ein Grundgedanke der Selbsthilfegruppe – und somit des zu gründenden Vereins – wäre somit, nebst dem Erfahrungsaustausch den Ärzten seitens der Patienten Empfehlungen abzugeben.

Damit sollte es den Erkrankten ermöglicht werden, Tests schon in einem frühen Stadium anzufragen. «Gewisse Untersuchungen wurden bei mir erst ein Jahr nach der Verschreibung des Kortisons durchgeführt.» Dies hat, so Rolf H., eine Abweichung der Ergebnisse zur Folge.

Ziel sei es ferner, weitere Betroffene auf die Patientengruppe aufmerksam zu machen. Vorerst würde man sich dabei auf das Gebiet der Nordwestschweiz konzentrieren und eventuell parallel mit der Kontaktstelle in Basel zusammenarbeiten. «Dies sollte zu einem späteren Zeitpunkt zu einer gesamtschweizerischen Sogwirkung führen», hofft Rolf H.

* Name der Redaktion bekannt.

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