Menschen mit einer Behinderung

Die Familie Thiel befindet sich auf einer nicht geplanten Reise mit Julie

Gemeinsam den Alltag meistern: Andrea und Sascha Tiel mit Jakob und Julie.Bruno Kissling

Gemeinsam den Alltag meistern: Andrea und Sascha Tiel mit Jakob und Julie.Bruno Kissling

Familie Thiel aus Dulliken gibt Einblick in ihr Leben mit ihrer schwerbehinderten Tochter Julie. Sie ist 7 Jahre alt, schwer geistig und körperlich behindert und leidet an frühkindlichem Autismus.

Julie liebt Wasser. Sie sitzt gerne im Gras und zupft Blättlein ab. Sie staunt ins flackernde Feuer und mag Musik. Sie liebt alles, was glänzt, blinkt, flattert und klingelt. Ihr Bett sieht aus wie ein riesiges Laufgitter, ihr Kuschelkissen ist ein rotes Plüschherz mit einer Maus. Wenn Julie weint, streichelt ihr Bruder Jakob über ihren Rücken, das beruhigt sie. Wenn Julie etwas möchte oder nicht möchte, quengelt sie. Sprechen kann sie nicht, auch nicht selbstständig essen. Sie hat Schlafstörungen, und sie muss gewickelt werden.

Etwas stimmt nicht mit dem Kind

Natürlich hätten sich Andrea und Sascha Thiel ein gesundes Kind gewünscht. Und als Julie geboren wurde, waren ihre Behinderungen auch noch nicht ersichtlich. Doch im Laufe der ersten Monate merkten die Eltern, dass mit ihrem Kind etwas nicht stimmt. Viele Untersuchungen später sagte ihnen ein Arzt im Sozialpädriatischen Zentrum klar: «Sie werden ein behindertes Kind haben.»

«Es war ein Schock», sagt Andrea Thiel. «Ein Schlag ins Gesicht», ihr Mann. Doch gleichzeitig waren sie auch froh, endlich Klarheit zu haben. Vorher hatten sie sich ziemlich hilflos gefühlt. Hatten im Internet gesurft und schreckliche Krankheiten gefunden, hatten Ängste ausgestanden, Julie könnte sterben. «Nun konnten wir anfangen, uns damit auseinanderzusetzen, ohne immer auf Entwicklungsschritte von Julie zu warten.» Sascha Thiel stellte sich oft die Frage: «Wohin geht die Reise mit uns?» Irgendwann hörten sie auf zu suchen, was genau Julie hat. Die vielen Abklärungen wurden zur Belastung.

Mit zweieinhalb Jahren in den Kindergarten

Der Alltag war schwierig genug. Ihr erstes Kind Jakob zwei Jahre alt und seinem Alter entsprechend quirlig. Julie schrie viel, war oft krank. Um alle, auch Jakob, etwas von der Situation zu entlasten, schickten sie ihn mit zweieinhalb Jahren in den Kindergarten. Das war noch in Deutschland. Seit 2006 lebt die Familie in Dulliken, Sascha Thiel ist dort Pfarrer.

Das Leben mit Julie ist eine Herausforderung. Man muss aufpassen, dass sie nichts herunterreisst, ausleert, kaputtmacht, dass sie nirgends herunterfällt, dass sie nicht davonläuft. Deshalb ist die Haustüre abgeschlossen, sind heikle Sachen weggeräumt. Wie bei einem Kleinkind eben. «Die Wohnung ist Juliesicher», sagt Andrea Thiel und lacht. Im Sommer ist es einfacher. Julie ist sehr gerne im Garten. «Sie ist ein Naturkind», sagt ihre Mutter. Sie im Winter drinnen zu beschäftigen, ist schwieriger. Drei Jahre lang konnte Julie in Olten den Kindergarten an der HPS besuchen, seit August besucht sie dort die Schule. Jeden Morgen von acht bis zwölf, zweimal bis fünf Uhr. Dann isst sie auch in der Schule. Am Mittwochnachmittag wird Julie zu Hause vom Entlastungsdienst für Familien mit behinderten Angehörigen betreut. Dann haben die Eltern auch mal Zeit für sich oder um etwas mit Jakob zu unternehmen.

«Endlich raus von hier»

Vor einem Jahr wagte die Familie zum ersten Mal Ferien mit Julie. Sie fuhren an die Nordsee, und Julie war glücklich am Meer. «Wir mussten endlich einmal raus hier», sagt Andrea Thiel. «Sonst wären wir noch verrückt geworden.» Es ist anstrengend, Ausflüge mit der ganzen Familie zu unternehmen. Julie mag keine fremden Menschen, keine allzu laute Umgebung. So teilt sich die Familie oft auf, denn Jakob soll nicht zu kurz kommen. «Wir Männer haben auch ein neues Hobby gefunden», sagt Sascha Thiel. Jakob und er haben mit Kung-Fu begonnen. Und Andrea Thiel geht regelmässig ins Fitnessstudio. «Es ist wichtig, dass ich wieder etwas für mich machen kann», sagt sie. Auch mal Freundinnen treffen oder ins Kino gehen.

«Es ist, wie es ist»

«Man trauert um sein gesundes Kind», sagt Andrea Thiel. «Doch es ist, wie es ist, und heute ist Julie für uns nicht mehr wegzudenken.» Das Schönste, so die Mutter, ist Julies Lebensfreude. «Wir haben durch sie gelernt, uns auch über kleinste Dinge zu freuen und diese Momente zu geniessen.» Sie denken aber auch an die Zukunft. Was wird in 10 Jahren sein? Wird Julie jemals sprechen lernen? Sie wissen es nicht.

Natürlich hat sich auch Jakob ein gesundes Geschwisterchen gewünscht. Doch er liebt Julie. «Jakob hat an Sozialkompetenz gewonnen», sagt seine Mutter. «Er hat ein grosses Herz, und ich kann mich hundertprozentig auf ihn verlassen.» Wenn sie zusammen auf dem Bett herumhopsen und Quatsch machen, haben Julie und Jakob Spass miteinander wie andere Geschwister auch.

*Sämtliche eingeschobenen Zitate stammen aus: «Willkommen in Holland» von Emily Perl Kingsley (Schriftstellerin und Mutter eines behinderten Kindes).

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