Behinderung
«Ich weiss nicht, ich bin einfach anders»

Elena Colicchio (16) hat Trisomie 21, trotzdem besucht sie die dritte Sekundarschule in Cham.Sie hat den Kindergarten, die Primarschule und nun die Oberstufe durchlaufen. Elena war das erste Kind mit Trisomie 21 in einer Regelklasse in der Gemeinde.

Roman Schenkel
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Elena Colicchio mitten im Schulalltag

Elena Colicchio mitten im Schulalltag

Mathias Marx

Flink fliegen Elenas Finger über das iPhone. Nach langem Drängeln hat sie das Handy von ihrem Bruder Lorenzo bekommen. Die «Apps» auf dem Bildschirm leuchten und Elena kommentiert: «Diese ist zum Fernsehschauen, diese zum Gamen, und damit kann ich Mitteilungen schreiben.» Elena ist 16 Jahre alt, ein Teenager. Elena ist behindert, sie hat Trisomie 21.

Trisomie 21 - nach dem Erstbeschreiber John Langdon-Down auch Downsyndrom genannt - ist die häufigste genetische Ursache geistiger Behinderung. Etwa 1 von 800 Neugeborenen kommt mit Trisomie 21 zur Welt. Die Behinderung ist nicht vererbbar, sie entspringt einem Zufall während der Zellteilung. Dabei entsteht zusätzliches Erbmaterial des 21. Chromosoms. Dieses ist nicht wie gewohnt zweimal, sondern dreimal in jeder Körperzelle vorhanden.

Trotz ihrer Behinderung besucht Elena Colicchio die dritte Sekundarschule im Schulhaus Röhrliberg in Cham, einer Zuger Agglomerationsgemeinde. Sie hat den Kindergarten, die Primarschule und nun die Oberstufe durchlaufen. Elena war das erste Kind mit Trisomie 21 in einer Regelklasse in der Gemeinde Cham.

Integration als Norm

Die Integration behinderter Kindern, wird in der Schweiz nach und nach zur Norm. Statt Behinderte auszugrenzen, werden sie in den Schulalltag der normalen Kinder integriert. «In der Schule kann Elena niemals mithalten, sie ist auf dem Niveau einer Erst- oder Zweitklässlerin», sagt ihre Mutter Beatrice Colicchio. Bis 20 zählen, Wörter buchstabieren oder einen Auftrag verstehen, das kann Elena. Mehr nicht. Die schulische Leistung steht aber auch nicht im Vordergrund. Vielmehr lernt Elena von den Mitschülern. Sie ahmt sie nach, übernimmt deren Verhalten, deren Sprache und deren Gestik.

Musst du in der Schule jeweils die gleichen Aufgaben lösen wie deine Mitschüler?

Nein, ich habe meistens andere Aufgaben. Manchmaldarf ich auch etwas Zeichnen, während die anderen Schüler rechnen. Dann sind sie eifersüchtig auf mich.

Und wann bist du eifersüchtig auf deine Schulkameraden?

Ich bin nie eifersüchtig.

Merkst du, dass du anders bist als deine Mitschüler?

Ja, schon.

Wie merkst du das?

Ich weiss es nicht. Einfach anders.

Schwankende Anzahl

78286 Kinder sind in der Schweiz im Jahr 2009 auf die Welt gekommen, 43 davon mit Trisomie 21. Die Zahl der Kinder mit Downsyndrom schwankt. In den letzten Jahren stagnierte die Zahl zwischen 40 und 64 Geburten pro Jahr. Die Geburtenzahl müsste aber viel höher sein, ja sogar zunehmen. Denn das durchschnittliche Alter der Gebärenden nimmt in der Schweiz zu, und gleichzeitig steigt die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Trisomie 21 zu gebären, mit dem Alter der Mutter an.

«Unter 1500 20-jährigen Frauen hat eine Frau statistisch ein Kind mit Downsyndrom, bei den 35-Jährigen ist es eine von 380 und bei den 50-Jährigen eine von zehn», erklärt Roland Zimmermann, Direktor der Geburtshilfeklinik am Universitätsspital Zürich. «Da die Mütter immer älter werden, nimmt die Zahl der erwarteten Schwangerschaften mit Trisomie 21 zu», sagt er. 1980 lag das Durchschnittsalter der Gebärenden in der Schweiz bei rund 25 Jahren, heute sind die Frauen im Schnitt 30 Jahre alt.

Zimmermann berechnet die Anzahl der erwarteten Schwangerschaften mit Trisomie 21 anhand der Wahrscheinlichkeit und dem Alter der Frauen. Aufgrund seiner Berechnungen hätten 1976 103 Kinder mit Downsyndrom auf die Welt kommen müssen, 1998 146 Neugeborene und 2009 204 Kinder, rechnet Zimmermann vor. Im Jahr 2009 sind es nur 43 Kinder mit Trisomie 21, was ist mit dem Rest? «Wenn 204 Kinder erwartet wurden und 43 als Lebendgeburt auf die Welt gekommen sind, kann man davon ausgehen, dass die restlichen 161 Schwangerschaften abgebrochen worden sind», sagt Zimmermann.

Bereits vor der Geburt weiss der Arzt viel über die Gesundheit eines Kindes. Die pränatale Diagnostik macht es möglich. Zwischen der zehnten und der vierzehnten Schwangerschaftswoche wird ein erster Ultraschalluntersuch gemacht. Um den Geburtstermin zu bestimmen, misst der Arzt die Dicke der Nackenfalte - die Nackentransparenz. Daraus lässt sich berechnen, wie hoch das Risiko ist, dass ein Kind Trisomie 21 haben wird.

Gewissheit bringt erst eine invasive Untersuchungsmethode. Dabei sticht der Arzt mit einer Nadel durch die Bauchdecke und entnimmt Fruchtwasser oder Gewebe des Mutterkuchens. Der Chromosomensatz der entnommenen Zellen wird in spezialisierten Labors aufgeschlüsselt und auf eine Störung untersucht.

Die Extremfrage

Im Extremfall stellt die pränatale Diagnostik die Eltern vor die Extremfrage, ob sie ihr Kind abtreiben sollen oder nicht. «Nach meiner Erfahrung treiben in der Schweiz fast alle Frauen ab, wenn sie ein betroffenes Kind haben», sagt Zimmermann.

« Ich binfroh, dass ich diese Entscheidung nicht treffen musste», sagt Elenas Mutter, Beatrice Colicchio. Sie hat vor der Geburt nicht gewusst, dass Elena behindert sein wird. «Wir waren bestürzt, als uns der Arzt gesagt hat, dass Elena behindert ist», sagt Beatrice Colicchio. Sie habe diese Bilder im Kopf gehabt: aus dem Mund hängende Zungen. Geifer, der das Kinn hinunterläuft. Ungepflegte Haare. «Sobald ich Elena in die Arme schliessen konnte, war der Schock weg.»

Elena hat unter einem Herzfehler gelitten. «Sie konnte nach der Geburt nicht schreien», erzählt ihre Mutter. Ganz schwach sei Elena gewesen. «Vielleicht hätte ich merken können, dass mit ihr etwas ist. Sie hat in meinem Bauch weniger gestrampelt als ihre beiden Geschwister», erinnert sie sich. Elena hat zwei ältere Geschwister, Lorenzo (22) und Valeria (18).

Vier Monate nach der Geburt wurde Elena eine künstliche Herzklappe eingesetzt. Die schwierige Operation gelang gut. Elena muss heute zwar einmal pro Jahr zum Herzultraschall. Doch: «Elena ist herzgesund», sagt Beatrice Colicchio.

Was macht der Arzt beim Ultraschall?

Er schaut, ob mein Herz schlägt, und ob es keine komischen Geräusche macht.

Was für Geräusche?

Ich weiss nicht, es gab nie Geräusche.

Hast du Angst vor den Untersuchungen?

Nein, ich war schon oft da. Es tut ja nicht weh.

Über ihre Behinderung spricht Elena nicht gerne. «Ich habe das Down-Syndrom nicht», sagt sie. Viel lieber erzählt Elena von ihren Hunden. Bello und Stella. Bello, der Golden Retriever-Rüde, ist gross und kräftig. «Mit ihm gehe ich nicht alleine spazieren, er würde mich zu Boden reissen», sagt Elena, während sie mit Stella an der Leine über den Feldweg stapft. Der kleine Mischling freut sich über ihren Besuch und springt immer wieder an Elena hoch, dann legt er sich bäuchlings auf den Boden - alle Beine von sich gestreckt. «Stella du Schnecke», ruft Elena und zerrt an der Leine.

Unter der Woche bleibt Elena wenig Zeit, um mit den Hunden Gassi zu gehen. Elenas Woche ist sehr bunt: Tennis am Montag (mit anderen behinderten Jugendlichen), Singen am Dienstag (im Chamer Frauenchor), Italienisch am Mittwoch (Elenas Vater ist Italiener, im Kurs vertieft sie ihre Kenntnisse) und Schwimmen am Donnerstag (Elenas Mutter: «Im Wasser ist Elena in ihrem Element»). In der Zeit, die noch frei bleibt, spielt Elena mit ihrer Playstation («meistens gewinnt mein Bruder»), hört Musik in ihrem Zimmer (Pink) oder spielt mit ihren Puppen («meine Babys»).

Möglichkeiten nicht ausgereizt

Die Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik sind längst noch nicht ausgereizt. Die Zukunft wird eine zuverlässigere und einfachere Erkennung der betroffenen Kinder aus dem mütterlichen Blut bringen. Dann wird kein invasiver Untersuch nötig sein, der die Schwangerschaft gefährden könnte. Ein Tropfen des mütterlichen Blutes reicht aus, um die Genstruktur des Embryos zu überprüfen. «Es ist denkbar, dass wir innert fünf Jahren solche Analysemethoden verfügbar haben», sagt Roland Zimmermann.

Die Fortschritte in der pränatalen Diagnostik laufen den Fortschritten in der Pflege und Betreuung von behinderten Menschen entgegen. Das sei eine paradoxe Situation, sagt Barbara Jeltsch, Heilpädagogin an der Universität Freiburg. «Fortschritte in der Medizin sowie in Förderung, Unterstützung und Betreuungsangebot verbessern einerseits das Leben der Betroffenen», so Jeltsch. Laut der Behindertenorganisation «insieme» werden Menschen mit Downsyndrom heute bis zu 70 Jahre alt.

«Andererseits führt der Fortschritt in der pränatalen Diagnostik aber dazu, dass letztlich der Lebenswert von Menschen mit Trisomie 21 infrage gestellt wird», sagt Jeltsch. Das Abtreiben von Kindern mit Downsyndrom sei heute gesellschaftlich akzeptiert. Elena packt ihre Chance, die ihr das Leben bietet. Den Anspruch auf Förderung musste sie sich hart erarbeiten. Dass sie die normale Schule besuchen durfte, sei ein Kampf gewesen, erzählt ihre Mutter. Alle zwei Jahre wurde entschieden, wie es mit Elena weitergeht. «Es musste alles stimmen. Elena hatte Glück, es hat immer alles gepasst», sagt Beatrice Colicchio.

Was willst du nach der Schule machen?

Ich möchte eine Lehre beginnen. Was für eine Lehre?

Am liebsten eine Lehre bei der Migros. Da habe ich schon einmal geschnuppert.

Als was hast du geschnuppert?

Als Verkäuferin, und ich habe Käse eingeräumt. Sie waren so zufrieden mit mir, dass sie mir eine grosse Schachtel Pralinen geschenkt haben.

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