Heikles Geschäft

Datenkraken: Warum DNA-Test-Kits alles andere als harmlos sind

Wer seine DNA analysieren lässt, gibt dadurch Daten über sich preis, die von den Testanbietern an Dritte verkauft werden.

Private Unternehmen haben mit Test-Kits die DNA-Daten von Millionen Menschen angehäuft. Der amerikanische Forscher Spencer Wells hat den Trend gestartet. Ob das gut war, bezweifelt er heute.

Ein bisschen Speichel genügt. Mit DNA-Kits kann man für rund 100 Franken mehr über seine Vorfahren, seine genetischen Merkmale und sogar über persönliche Krankheitsrisiken herausfinden. Das ist simpel: Man kauft ein Set, spuckt in ein Röhrchen, schickt es an ein Labor und erhält wenige Wochen später die Resultate. Über 25 Millionen Personen haben ihre DNA bereits auf diese Weise sequenzieren und analysieren lassen. Angefangen hat dieser Trend 2005, als der amerikanische Forscher Spencer Wells als Teil eines Forschungsprojekts die ersten DNA-Kits auf den Markt brachte. Ob das eine gute Entscheidung war, das bezweifelt der Wissenschafter allerdings immer stärker. Zum Interview getroffen haben wir ihn am Frontiers Forum, einer Konferenz für Forscher und Vordenker, die in Montreux stattfand.

Sie haben 2005 DNA-Kits lanciert, um herauszufinden, wie sich die menschlichen Gene im Lauf der Zeit verändert haben. Wieso ist das wichtig?

Spencer Wells: Wir verstehen nicht, wer wir sind, wenn wir nicht verstehen, woher wir kommen. Dazu müssen wir auch die Kräfte kennen, die uns geformt haben. Mich interessiert, wie sich unsere Spezies auf der Erde verbreitet hat und wieso es heute so grosse Unterschiede zwischen einzelnen Menschen gibt.

Lassen sich die Erkenntnisse in der Praxis nutzen?

Viele Krankheiten, unter denen wir heutzutage leiden, sind ein Resultat von Adaption und Fortschritt, also von radikalen Veränderungen des Lebensstils. Wir waren viel gesünder, als wir noch Jäger und Sammler waren. Um Gesundheitsprobleme wie Diabetes, Bluthochdruck oder Fettleibigkeit zu verstehen, hilft es, wenn wir wissen, woher sie kommen. Informationen dazu sind in unserer DNA gespeichert.

Viele wollen mehr über ihre Herkunft erfahren. Kann man seine DNA mit gutem Gewissenvon einer privaten Firma analysieren lassen?

Vor zehn Jahren war das noch ohne Bedenken möglich, aber mittlerweile ist die Situation komplizierter: Als wir damals mit dem Verkauf von Test-Kits begannen, war das für wissenschaftliche Zwecke. Unterdessen ist daraus ein Geschäft entstanden – und zwar eines, das in vielen Ländern praktisch nicht reguliert ist. Die Standards der Firmen sind deshalb nicht so gut, wie sie sein sollten, und viele Kunden wissen nicht, was mit ihren Daten passiert. Es braucht unbedingt neue Regeln dafür, was die Firmen tun dürfen und was nicht.

Wofür werden die DNA-Daten heute von Unternehmen verwendet?

Die Test-Kits an sich sind nicht rentabel – das ist ausserhalb der Branche noch immer ein gut gehütetes Geheimnis. Was der Kunde zahlt, das reicht meist nur für die Produktion der Kits und die Laboranalyse. Geld verdienen müssen die Firmen also mit anderen Mitteln: Viele der grossen Anbieter verkaufen deshalb anonymisierte Daten, zum Beispiel an Pharma-Unternehmen. Das ist nicht per se schlimm, allerdings sind sich viele Leute dessen nicht bewusst.

Ist es ein Risiko, wenn DNA-Datenbanken mit so persönlichen Informationen existieren?

Das ist tatsächlich sehr heikel. Vor allem sind heute nicht mehr nur jene Personen betroffen, die selber ein Kit kaufen: Auch wenn Verwandte einen solchen Test durchführen lassen, kann man aus deren Daten direkt auf die DNA einer Person schliessen. Mittlerweile nutzt sogar die Polizei diese Informationen, um Verbrecher zu fassen (siehe Box unten). Wenn DNA-Informationen der ganzen Bevölkerung in einer Datenbank gespeichert sind, müssen wir uns ganz genau überlegen, wer darauf zugreifen darf und wer nicht.

Soziale Netzwerke wie Facebook verdienen ihr Geld ebenfalls mit der Monetisierung von persönlichen Daten. Die Kritik an diesem Geschäftsmodell wird jedoch immer lauter. Wieso werden sensible DNA-Daten nicht anonym gespeichert?

Ursprünglich war das der Fall: Als wir das erste Set auf den Markt brachten, speicherten wir gar keine Daten unserer Kunden ab. Das ganze System war komplett anonym, und Nutzer konnten nur mit einem personalisierten Code auf ihre Daten zugreifen.

Weshalb sind DNA-Daten heute trotzdem fast immer mit Angaben zu Einzelperson verknüpft?

Diese Entwicklung wurde von den Konsumenten vorangetrieben: Die Leute wollten keine komplizierten Zahlencodes, um auf ihre Informationen zuzugreifen, sondern einen Account und ein Passwort. Mit der Zeit wurde das dann zum Standard. Ich finde allerdings, dass die Branche zu ihren Ursprüngen zurückfinden muss. Datenbanken sollten komplett verschlüsselt sein, und die Kunden sollten den Zugriff auf ihre Daten selber verwalten können – vielleicht mithilfe der Blockchain-Technologie oder mit biometrischen Zugangscodes. Die Politik sollte dringend für bessere Regulierungen sorgen.

Viele DNA-Kits liefern mittlerweile nicht mehr nur Angaben zur Herkunft, sondern auch Details zu individuellen Krankheits- risiken. Wie verlässlich sind diese Aussagen?

Ich persönlich würde solche Tests nicht machen lassen. Die Forschung dazu ist noch sehr jung, und ich glaube deshalb nicht, dass die Resultate besonders aussagekräftig sind. Andere Faktoren sind bei diesen Krankheiten viel wichtiger. Gewisse Tests sollte man deshalb im Moment besser noch beim Arzt durchführen.

Welche Informationen werden wir einst aus unserer DNA herauslesen können?

Je grösser die DNA-Datenbanken sind, desto besser lassen sich Korrelationen herstellen zwischen kleinen Veränderungen des Gen-Codes und extrem komplexen Eigenschaften von Personen. Eine Studie hat über tausend genetische Variationen gefunden, mit denen sich Rückschlüsse auf das Bildungsniveau einer Person ziehen lassen. Wir verstehen biologisch zwar nicht, wie das funktioniert, aber statistisch gesehen kann man relativ eindeutige Prognosen machen. Grundsätzlich lässt sich dieses Prinzip auch auf sehr spezifische Eigenschaften anwenden, zum Beispiel ob jemand gut parallel parkieren kann oder nicht.

Sollten wir Rückschlüsse auf die Eigenschaften von Menschen ziehen, basierend auf DNA-Daten?

Das ist eine schwierige Frage. Ich glaube, das muss man letztlich den Einzelpersonen überlassen. Wenn jemand seine DNA testen und mehr über sich erfahren will, dann soll das jedem möglich sein. Es ist aber wichtig, dass zum Beispiel nicht der Staat oder Versicherungen unsere DNA untersuchen können, ohne dass wir dem ausdrücklich zustimmen.

Wie lange dauert es noch, bis die DNA von jeder Person sequenziert und analysiert sein wird?

Ich prognostiziere, dass in zehn Jahren die DNA von jedem neugeborenen Kind in der entwickelten Welt sequenziert und abgespeichert wird – entweder kurz nach der Geburt oder sogar schon vorher. Die Kosten für DNA-Analysen sinken rapid, und die Technologie wird deshalb bald omnipräsent sein.

Wer soll diese Daten verwalten?

Jeder soll seine eigenen DNA-Daten besitzen, kontrollieren und allenfalls für gewisse Institutionen und Zwecke freischalten können. Diese Informationen werden einfach nur ein weiterer Bestandteil sein von jener Datenwolke, die uns schon jetzt überallhin folgt. Damit das funktioniert und sicher ist, müssen sich die Politiker aber unbedingt schon heute darüber Gedanken machen, wie sich das umsetzen lässt.

Wenn wir etwas weiter in die Zukunft schauen, dann lassen sich Gene nicht mehr nur analysieren, sondern sogar verändern. Welchen Einfluss wird das auf unsere Gesellschaft haben?

Im Moment sind Gene etwas sehr Deterministisches. Durch Technologien wie Crispr werden sich in einem Labor allerdings genetische Variationen herbeiführen lassen, die so nie zuvor existiert haben. Dadurch wird es plötzlich möglich, Modifikationen am eigenen und an fremden Körpern durchzuführen. Das bringt natürlich ganz viele moralische Fragen mit sich. Fest steht für mich aber: In 30 Jahren werden wir das Menschsein ganz anders definieren als heute.

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