Seltene Krankheiten
«Viele Betroffene sind auf Hilfe von ausländischen Ärzte angewiesen»

In der Schweiz leiden schätzungsweise über eine halbe Million Menschen an seltenen Krankheiten. Vier Fragen an Spezialist Thierry Carrel.

Andrea Weibel
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«Die Schweiz möchte Betroffene künftig besser unterstützen» Thierry Carrel, Direktor der Uniklinik für Herz- und Gefässchirurgie am Inselspital Bern

«Die Schweiz möchte Betroffene künftig besser unterstützen» Thierry Carrel, Direktor der Uniklinik für Herz- und Gefässchirurgie am Inselspital Bern

zvg

Herr Carrel, wie verbreitet sind seltene Krankheiten in der Schweiz?

Thierry Carrel: Eine Krankheit wird dann als selten bezeichnet, wenn höchstens eine von 2000 Personen davon betroffen ist. Da es aber weltweit rund 7000
verschiedene seltene Krankheiten gibt, sind sie deutlich verbreiteter, als man denkt. Allein in der Schweiz leiden schätzungsweise über 500 000 Menschen an einer seltenen Krankheit. Die meisten von ihnen sind Kinder und Jugendliche.

Wie steht die Schweiz zu seltenen Krankheiten?

Die Schweiz möchte Betroffene künftig besser unterstützen. Deshalb hat der Bundesrat 2014 das Konzept «Seltene Krankheiten» mit 19 Massnahmen verabschiedet. Es ist in der Umsetzungsphase. Die geplanten Massnahmen zielen besonders auf schwer betroffene Patienten ab, für die es noch keine passenden Therapien gibt. Weil die Krankheitsbilder so selten sind, gibt es in der Schweiz aber in der Regel nur wenige Spezialisten. Deshalb ist es wichtig, dass sich Ärzte weltweit austauschen und zusammenarbeiten. Viele Betroffene sind auf Hilfe von ausländischen Fachpersonen wie Ärzten oder Genetikern angewiesen. Dies ist nicht nur räumlich ein grosses Problem, sondern auch hinsichtlich Kostenübernahme durch Krankenkasse und IV.

Wird bezüglich seltener Krankheiten weniger geforscht, weil sie weniger Gewinn abwerfen?

Erfreulicherweise kann gesagt werden, dass in der Pharmaindustrie langsam ein Umdenken stattfindet und vermehrt auch nach Heilmitteln für seltene Krankheiten geforscht wird. Dennoch sind Pharmaunternehmen gewinnorientiert und erforschen prioritär weitverbreitete Probleme.

Was kann dagegen getan werden?

Zuerst muss die Bevölkerung für seltene Krankheiten sensibilisiert werden. Daneben ist es wichtig, dass das Thema auch in der Politik aufgenommen wird. Denn wenn seltene Krankheiten als relevant gelten, wird die Forschung auch für Pharmaunternehmen spannender. Allenfalls könnte die Forschung in dem Bereich gesetzlich verankert werden.

Prof. Dr. med. Dr. h. c. Thierry Carrel ist Direktor der Universitätsklinik für Herz- und Gefässchirurgie am Inselspital Bern, Mitinhaber der Herzchirurgie Aarau AG, Klinik Hirslanden im Schachen, Aarau, sowie Präsident des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK).